Ma numesc Danaila Catalin, am 34 de ani, sunt din Galati, incerc sa fiu un om normal, desi nu e deloc asa. Spun asta pentru ca la varsta de 14 ani am fost diagnosticat cu atrofie musculara spinala. Boala a progresat incet dar sigur, ca intr-un final sa-mi rapeasca posibilitatea de a ma descurca singur pana si la cele mai elementare activitati cotidiene, cum ar fi o simpla baie in cada, urcatul si coboratul scarilor, tot ceea ce necesita folosirea picioarelor, chiar si a bratelor.

Mi-am petrecut viata relativ normal pana acum 3 ani (2005) cand boala s-a agravat alarmant. Am spus relativ, pentru ca incercam sa ascund in fata lumii faptul ca sunt bolnav, desi apropiatii sau o parte din prieteni stiau de lucrul acesta. Boala a inceput treptat sa ma invadeze, topindu-mi muschii pur si simplu. Astfel din an in an pierdeam din masa musculara si apareau dificultati la mers. La inceput, oboseala aparea dupa distante rezonabile de mers, insa treptat pauzele deveneau din ce in ce mai dese (adeverinduse-se zicala "pauzele lungi si dese, cheia marilor succese"). Asadar am trecut usor peste copilarie, boala nefacandu-si simtita prezenta, abia in jurul varstei de 14 ani au aparut primele semne. Boala a inaintat destul de greu, in decurs de ani, asta e specificul bolii, de alergat nu mai alergam de prin 1994, iar prin 1997 m-am lovit prima oara cu o mare problema: urcatul treptelor. Nu mai puteam urca normal, trebuia sa ma sprijin. Uite asa, incet incet am ajuns sa merg tinandu-ma de pereti obosind foarte repede. Sa va spun cate ceva despre boala in sine, ca m-am documentat. Aceasta boala, este o afectiune genetica numita "Atrofie  musculara spinala juvenila sau sindromul Kugelberg-Welander", fiind tipul 3 dintr-un total de 4 tipuri.

Atrofia musculara spinala face parte din categoria afectiunilor neuronilor motori, un grup de afectiuni neurologice progresive care distrug neuronii motori (celule care controleaza in mod voluntar activitatea muschilor, precum mersul, vorbitul, respiratia si deglutitia). Etimologie: atrofie vine din combinarea unor cuvinte din limba greaca, astfel "a" inseamna  "fara", "trofie" inseamna "hranire". "Spinala" face referire la coloana vertebrala (franceza). Afectiunea este numita in acest fel deoarece muschii se atrofiaza din cauza unei probleme legate de celulele nervoase din maduva spinarii. In limba engleza afectiunea se numeste "spinal muscular atrophy", de unde provine abrevierea "SMA", folosita destul de frecvent. Modul de manifestare consta in starea de slabiciune a musculaturii motorii (care pune in miscare organismul) datorita distrugerii unora dintre neuronii motori. In functie de gradul de atrofiere a musculatorii motorii, alte parti ale organismului sunt afectate in mod secundar, in principal mecanic (deformari ale coloanei vertebrale si, in mai mica masura, ale membrelor etc.). In mod normal, neuronii motori transmit mai departe semnalele primite de la creier catre celulele musculare. Cand acesti neuroni nu mai functioneaza, muschiul se denerveaza si, in consecinta, se deterioreaza (leneveste). Altfel spus, muschiul se atrofiaza deoarece nu primeste semnalul de a se contracta. Atrofia afecteaza doar nervii motori. Creierul si nervii senzitivi (care permit perceperea senzatiile precum pipaitul, temperatura, durerea etc.) nu sunt afectati. Inteligenta este normala, chiar peste medie (probabil datorita timpului mai mare avut la dispozitie pentru activitati intelectuale). Atrofia musculara spinala este o afectiune genetica autosomal recesiva si se transmite conform acestui tipar. Odata cu identificarea hartii genetice a genei amiotrofiei spinale situata in cromozomul 5q, a aparut posibilitatea diagnosticarii prenatale. Familiile supuse riscului de a da nastere unui copil afectat de amiotrofie sau care au deja un copil diagnosticat cu aceasta afectiune pot face analiza amniocenteza in timpul sarcinii pentru un test genetic. Amiotrofia spinala este cauzata de pierderea genei SMN1 din ambii cromozomi. E una din cele mai grele boli pentru ca ataca in timp indelungat, deci omoara incet, ca picatura chinezeasca, facandu-i pe cei bolnavi sa se chinuie ingrozitor, si sa-i chinuie si pe altii. Vreau sa inving aceasta boala pentru ca mi-a luat zambetul si cu ajutorul celor din jur sunt convins ca voi putea. Vreau sa multumesc din tot sufletul celor care sub o forma sau alta sunteti alaturi de mine. E un sentiment inedit, mai ales ca nu ma cunoasteti. Nu multa lume m-a ajutat insa acei care au facut-o mi-au produs o bucurie inimaginabila. Regret faptul ca exista atata suferinta in lumea aceasta, si mai ales regret faptul ca oamenii in general si-au pierdut frica de Dumnezeu si umanitatea  cu care au fost inzestrati prin nastere. Banul a reusit sa dezumanizeze orice fiinta, cu mici exceptii, desigur, facand sa se simta atat de mult lipsa cultului solidaritatii. Nu vreau sa incep sa va spun prin ce trec, pentru ca nu are rost sa va stric aceasta zi, ceea ce va pot spune e faptul ca trebuie sa va bucurati ca puteti merge, puteti imbratisa o fiinta draga, ca puteti iubi, ca puteti respira aer curat fara sa fiti nevoit sa va alertati pritenii care sunt ocupati cu propriile familii, ca sa va care in brate afara. Sentimentul de frustrare si suferinta, sentimentul ca cei din jur sunt indurerati pentru mine, lacrimi sterse pe furis, toate acestea le traiesc zilnic, si faptul ca nu sunt inca mort psihic, il datorez credintei.

Am deschis doua conturi, unul in lei, celalalt in euro.

V-as ruga sa spuneti si altor oameni povestea mea deoarece am mare nevoie de ajutor!